† ... Andy 13/14 April 2000 ... †

 

In Memorial

 

Mijn lief kind...

   ...Geen dag zal voorbij gaan zonder niet aan hem gedacht te hebben.

Mijn zoontje 'Andy' had één bijzondere hart afwijking.

Hij is gestorven in de nacht van 13 op 14 April 2000.

 

_______________________________________________________

 Andy 13/14 April 2000

 

 

Ik had al 2 dochters maar heel graag wilde ik nog een kindje en ja me leven was goed op orde had een man met goeie baan had een koopwoning in leuke wijk dus er was niks wat ons tegen hield.

Ik werd dus zwanger van ons 3de kindje en met 9 weken ging ik naar me verloskundige en daar luisteren ze dan naar het hart maar toen ik daar dus lag hoorde de verloskundige geen hartslag, dat is niet zo vreemd omdat het kindje diep kan liggen dus nog geen paniek.

Ik moest naar het st. Clara ziekenhuis (MCRZ) omdat ze wilde dat ik een binnenwaartse ego lied maken zodat ze beter kunnen horen  en zien of er wat aan de hand is.

De arts in het ziekenhuis hoorde wel een hartslag maar zag ook een vocht plek in het nekje van mijn kind.

Ze hebben toen gezegd we willen dat je een vruchtwaterpunctie doe wand het kan zijn dat dit kindje het Downsyndroom heeft en ook zijn hart is niet helemaal zo als het hoort.

Ik hou helemaal niet van naalden en dit was een hele grote enge ervaring voor me, ik heb het wel gedaan omdat ik ook wilde weten wat er met mijn kindje was.

Uit die vruchtwaterpunctie bleek dat het kindje normaal was maar zijn hart niet en dat het een jongentje was.

Tja en toen begon het allemaal, ik moest ziekenhuis in en uit voor ego’s maken wand zoiets hadden ze NOG NOOIT gezien.

Ook wij hebben alles op de monitoren gezien maar ja als gewoon mens snap je daar niet veel van wel werd ons alles verteld waar wat zat en hoe het zat wand het hart van mijn zoon zat dus omgedraaid en hij miste het tussenschot enzovoort.

We zijn bij een kindercardioloog geweest in het Sofia kinderziekenhuis en die heeft ons laten zien wat er allemaal fout zat en wat ze kunnen verhelpen met veel operaties maar zijden ze hij kan al overlijden bij de geboorte.

U staat voor een moeilijke keuze laat u dit kind geboren worden dan moet hij gelijk onder het mes en hij moet een pacemaker en dus heel veel operaties en de kans is heel groot dat uw kindje overlijd bij de geboorte.

Ik heb gevraagd of hij ook kon opgroeien als net als een normaal kind als hij alles overleefd of hij kon voetballen, spelen met andere kinderen enzovoort.

Er werd ons verteld dat hij best kan leven met een pacemaker maar het zal beperkt zijn en hij zal geregeld naar het ziekenhuis moeten voor de draden die moeten om de 5 jaar vernieuwd worden.

Zijn tussen schot zouden ze ook wel kunnen verhelpen maar het zou allemaal erg zwaar worden wand het is niet niks een klein kind te zien liggen in een ziekenhuis met allemaal draden om en aan hem.

Tja dan sta je dus voor de keuze laat je dit kind geboren worden en ga je de strijd aan of laten we het weg halen.

We hadden al 2 meiden en na het verhaal van de kindercardioloog en de pacemaker gezien te hebben waar ik heel erg van schrok en ik van mezelf wist dat ik zoiets niet aan kan zien me eigen kind in het ziekenhuis met allerlei draden aan hem en tutters en bellen en de wetenschap dat er een hele grote kans was dat hij de geboorte niet zou overleven  hebben we besloten hem weg te laten halen.

Op 13 April 2000 ging ik het MCRZ ziekenhuis in op Rotterdam zuid (hihi naast de kuip) en kreeg daar een infuus met nogal heftig spul en dat zou dan de ween opweken.

Ik heb een verschrikkelijke nacht gehad ben misselijk geweest heb gespuugd had pijn en heb gehuild en heb eigenlijk de ergste nacht van me leven gehad, wand je beseft je heel goed dat je iets levends aan het doden ben.

Mijn nu ex man lag bij mij op de kamer maar is in slaap gevallen en ja misschien was het achteraf dom om hem te laten slapen niet zozeer voor hem wand hij heeft het goed kunnen verwerken maar meer voor mezelf maar ik dacht laat maar ik heb altijd alles zelf verwerkt in me kopie dus dit kan er ook nog wel bij.

De volgende ochtend heb ik een ruggenprik gehad voor de pijn en Andy is om 16:12 geboren en was dus dood, ik heb hem 10 min bij me gehad toen werd hij donker van kleur en grauw ik zei breng hem nu maar weg want anders blijf dit beeld bij mij hangen en dat wil ik niet ik wil hem herinderen als een lief klein mannetje waar alles op en aan zit, heb zijn handje vast gehouden en was verbaast over zijn grote voetjes, het was echt een mooi kindje.

Mijn nu ex man is al die tijd bij me geweest en heeft zijn zoon een kus gegeven daarna heeft de zuster hem mee genomen naar de koel ruimte.

 

 

Het hart & longen van Andy

 

Wij hadden zijn hart afgestaan voor medisch onderzoek omdat dit nog nooit was voorgekomen in Nederland, ze wisten van 1 geval in Amerika.

Na wat tijd ging ik mij toch afvragen wat er met het hart gebeurd is en of het er nog is en eigenlijk wilde ik het dus terug als het er nog was.

Mijn nu ex man heeft toen samen met mij contact gezocht met de arts bij wie ik toen onder behandeling stond en deze arts heeft ons heel erg geholpen en via een andere arts en wat schrijf werk mocht ik in het MCRZ ziekenhuis het hart en de longen komen halen omdat het zeker niet was weggegooid maar werd zorgvuldig bewaard op een vloeistof die bederf tegen gaat.

Het stond in een speciale afgesloten ruimte met hartjes van lotgenootjes.

Ik heb een brief van het Leids Universitair Medisch Centrum van de afdeling Anatomie & Embryologie en daar staat dat dus in en ook de antwoorden op wat andere vragen die ik had aan de arts daar die daar over gaat.

Zoals het antwoord of het überhaupt nut had gehad het hart van mijn zoontje Andy af te staan en daar kon ze met een volmondig ja op beantwoorden.

En waneer het niet zinvol meer is een preparaat te bewaren, wordt het gecremeerd.

Als ouders te kennen geven zij niet willen dat een hartje of ander orgaan bewaard wordt, dan laten wij het cremeren.

Wij hebben dus na deze brief contact op genomen met de desbetreffende arts Dr. J.J. Duvekot en zo heb ik het hartje van mijn zoon terug gekregen en kon het laten cremeren en eigenlijk wou ik het as van het hart in zijn urn hebben maar omdat mij verteld is op het crematorium dat de verzegeling van de urn beter niet beschadigd moest worden omdat ze het misschien niet goed meer zouden krijgen dan.

Het as van zijn hartje en longen heb ik in een klein flesje gedaan met het pentagram erop.

Ook heb ik een blauw doosje waar spulletjes van hem in zitten zoals het geboorte kaartje en de foto’s en navelklem en in mijn tuin sta het plantje het gebroken hartje en een vlinderstruik, mijn herdenk plekje voor mijn zoon.

 

Nightwish_Whisper …Andy ...fly fly

 

______________________________________________________________________________

***Andy & Rick***

 

 

Andy…

 

Na het overlijden van mijn 3de kindje wilde ik toch nog een kindje en we hadden het laten onderzoeken of er nog een keer kans was op zo iets als wat er met Andy gebeurd was, wij zijn daarvoor het ziekenhuis in geweest en hebben alle 2 ons boven lichaam laten onderzoeken en van de afd. klinische genetica van het Erasmus Universiteit te Rotterdam heb ik een brief gehad met antwoord van Mw. M. Wessels, klinische geneticus.

Daarin stond ondermeer een stukje over de voorgeschiedenis en dat tijdens mijn 3de zwangerschap omdat er vocht in de nek van mijn kind en een abnormaal hartritme ik verwezen werd naar de afdeling prenatale diagnostiek, van het Academisch Ziekenhuis Dijkzigt te Rotterdam.

Aldaar werd een aangeboren hartafwijking vastgesteld.

Er bleek een afwijkende opbouw van het hart; de rechter boezem die normaal in verbinding staat met de rechter kamer, stond in verbinding met de linker kamer, de linker boezem stond in verbinding met de rechter kamer.

Ook de aansluiting van de grote lichaamsslagaders van het hart was omgedraaid.

Vruchtwateronderzoek toonde een normaal mannelijk chromosoompatroon (chromosomen zijn de dragers van de erfelijke eigenschappen),

Aanvullend onderzoek van chromosomen 22 (FISH 22q11) toonde geen aanwijzingen voor een verandering op chromosoom 22 (dit is soms de oorzaak van een aangeboren hartafwijking).

Er heeft overleg plaats gehad met de kindercardioloog van het Sophia Kinderziekenhuis.

Van wegen de ernst van de afwijking en de verwachten complicaties na de geboorte besloot u de zwangerschap af te breken.

Op 14-04-2000 werd uw zoon Andy Levenloos geboren.

Sectieonderzoek bevestigde de prenataal vastgestelde afwijkingen; de hartafwijking die uw zoon had heet congenitaal (aangeboren) gecorrigeerde transpositie (omkering) van de grote vaten.

Overigens werden bij hem geen aangeboren afwijkingen vastgesteld.

Aanvullende onderzoek bij u beiden ; De aangeboren hartafwijking die bij uw zoon werd vastgesteld gaat soms gepaard met een afwijking van de ligging borst en buikorganen.

Er werd bij u beiden middels echoscopisch onderzoek van de buik nagegaan of hiervoor bij u aanwijzingen zijn.

Er werd bij u beiden een normale positie van de buikorganen vastgesteld.

Nogmaals in het stukje Bespreking word duidelijk vermeld ; Uw zoon Andy had een geïsoleerde aangeboren hartafwijking er werden bij hem geen afwijkingen aan andere organen vastgesteld.

Over het algemeen ontstaat een geïsoleerde aangeboren hartafwijking door een combinatie van erfelijke en niet erfelijke factoren.

De kans op herhaling voor een eventueel volgend schatten wij in op enkele procenten.

Samenvattende zijn de risico’s voor een eventueel volgend kind van u beiden als volgt ; 1. Er is de ‘normale kans van 5% die alle ouders hebben op een kind met een aangeboren lichamelijke en/of verstandelijke handicap.

2. De kans op een kind met een aangeboren hartafwijking is naar schatting enkele procenten.

 

 

***Rick***

 

Rick….

 

Oke, ik raakte dus zwanger van mijn 4de kindje en de zwangerschap verliep goed maar heb ook bij deze zwangerschap een vruchtwaterpunctie laten doen.

Dus ja weer z’n grote naald enzo maar dit kind was gezond en het zou ook een jongentje worden.

Maar de geboorte van dit kind was wel even erg heftig omdat er geen verloskundige bij was, wij  hebben onze zoon zelf ter wereld gebracht zonder hulp van medische mensen erbij wand zelfs aan de telefoon naar 112 had geen zin dat liep ook beetje mis (gohh zouden ze dat gesprekje nog hebben?).

Het ging allemaal erg vlug maar Rick hing er half uit met zijn hoofdje en werd blauw zei mij nu ex man, ik zei tegen hem draai zijn hoofd een half slag en ja floep daar kwam hij.

Mijn ex man heeft hem gelijk op alle reflexen getest en dat ging goed en legde hem in mijn armen en tja toen pas kwam de verloskundige.

Rick is geboren op 23 juni 2001 ;-)

 

Rick was 10 dagen oud en ik vond dat hij niet goed dronk en vond hem er mager vooral zijn beentjes.

Onze verloskundige is langs geweest en heeft naar hem gekeken en zei wilde dat wij met Rick naar het ziekenhuis moesten gaan omdat Rick aan het uitdrogen was.

In het ziekenhuis werd ons verteld dat we net op tijd zijn geweest omdat onze zoon inderdaad aan het uitdroging was, hij moest aan het infuus en verlopig in het ziekenhuis blijven.

Op zicht is er niks mis met die afdeling en mijn zoon knapte gelukkig snel op van het infuus maar na een paar dagen lag Rick heel erg te huilen en mijn gevoel zei me dat hij gewoon honger had en een flesje wilde maar ik wist niet waar het drinken stond op de afdeling en het mag niet van de hoofdzuster je kind zomaar ongevraagd zonder dokter advies je kind te drinken te geven.

Ik moest mijn zoon voor de gek houden met een nep flesje waar niks in zat maar daar trapte mijn zoon niet in en zetten het dus op een huilen en ik ben erg boos geworden in die kamer en heb ook gezegd nog ff en ik pak hem beet en ga naar een ander ziekenhuis en toen ja toen kwam er eindelijk iemand en die zei u mag hem wel drinken geven, tja ze zullen me wel gehoord hebben via de intercom.

Pas toen zag ik waar het drinken stond dacht ik ; als ik dat echt eerder geweten had dan had ik echt niet zo boos hoeven worden dan had ik gewoon naar me eigen moeder instinkt geluisterd en mijn zoon drinken gegeven zonder dat eerst met een arts te moeten overleggen of met een hoofdzuster.

Mijn nu ex man wist wel waar het drinken stond maar zij niks tegen mij daar over.

Ik heb later ook een gesprekje gehad met een arts van die afdeling en ik heb hem verteld dat ik erg boos ben geweest om dat drinken.

Gelukkig was ik met me zoon op tijd in het ziekenhuis en na een paar dagen mocht hij weer mee naar huis.

 

Nightwish_Whisper ….Andy & Rick

 

 

__________________________________________________________________________________________________________________

 

Andy de Boer , Geboortedatum;14 April 2000:12 ,Gewicht; 480 Gram , Lengte; 27 Cm.

   

            

      

                            

 

     

 

 

In a world so far away
At the end of a closing day
A little child was born and raised
Deep in the forest on a hidden place
Mother never saw his face


A
ncient spirits of the forest
Made him king of elves and trees
He was the only human being
Who lived in harmony
In perfect harmony


A
ncient spirits of the forest
Made him king of elves and trees
He was the only human being
Who lived in harmony
In perfect harmony


T
he woods protected, fulfilled his needs
Fruit by birds, honey by
bees
He found shelter under trees
He grew up in their company
They became his family


A
ncient spirits of the forest
Made him king of elves and trees
He was the only human being
Who lived in harmony
In perfect harmony


A
ncient spirits of the forest
Made him king of elves and trees
He was the only human being
Who lived in harmony
In perfect harmony


A
thousand seasons
They passed him by
So many times, have said goodbye
And when the spirits called out his name
To join forever, forever to stay
A forest spirit he became


Ancient spirits of the forest
Made him king of elves and trees
He was the only human being
Who lived in harmony
In perfect harmon
y

 

 

MM&BB